Ayer se presentaba en la CASA DEL LECTOR , 1 DE 10.000, un spot dirigido por CHUS GUTIÉRREZ y producido por la ASOCIACIÓN FSHD SPAIN,  que ofrece una mirada optimista y combativa sobre la enfermedad FSHD (DISTROFIA MUSCULAR FACIOESCAPULOHUMERAL).  

FSHD es una distrofia muscular Facio Escapulo Humeral y una enfermedad rara, neurodegenerativa y progresiva. Debido a una alteración genética se produce una toxina que va destruyendo los músculos. Varía mucho en su afectación, si empieza en la infancia es terrible, si empieza en la edad adulta avanza más lentamente.

Actualmente se encuentran en un momento crucial, ya que hay varías farmacéuticas con ensayos clínicos en curso y otros a punto de comenzar.

FSHD-SPAIN es la única ONG sobre  este tipo de distrofia muscular, que a nivel europeo con FSHD EUROPEy al mismo tiempo junto con USA, Asia y Oceanía forman una alianza mundial, siendo la  única enfermedad en el mundo con una sola voz a nivel mundial.

En el encuentro han participado la directora Chus Gutiérrez , María Gómez-Rodulfo (responsable de relaciones con organismos europeos de FSHD-SPAIN)  e Irene Gonzalez Álvarez y Alba Fresneda Librado (participantes del spot y afectadas por la FSHD).

En palabras de FSHD-SPAIN:

“El objetivo de la acción es dar visibilidad a la FSHD( Distrofia Muscular Facioescapulohumeral). Somos un grupo español de personas afectadas y sus familiares que ha unido sus fuerzas junto con pacientes/Asociaciones de otros países para conseguir acelerar la investigación y la aprobación de un tratamiento que frene la progresión de nuestra enfermedad que conlleva que poco a poco perdamos masa muscular y otras complicaciones de salud. Creemos que debemos salir del anonimato y este spot es un alegato a nuestra lucha, por eso, a pesar de todas nuestras limitaciones, caminamos.

Es una llamada a la sociedad para que nos ayuden a conseguir nuestro fin, una cura. Necesitamos fondos para investigación y para ello necesitamos que se nos conozca. La colaboración con Chus Gutiérrez ha sido una gran oportunidad de visibilización para nosotros.”

BIOGRAFÍA DE CHUS GUTIÉRREZ

Chus Gutiérrez nace en Granada. En 1983 se va a Nueva York a estudiar cine; allí dirige sus primeros cortometrajes y forma parte del grupo musical Xoxonees. Realiza sus estudios en el City College de Nueva York y en 1987 regresa a España. En 1991 realiza su primer largometraje, Sublet. El debut de la directora recibe premios en varios festivales y es nominada al Goya como Mejor Directora Novel. En las décadas siguientes, Chus Gutiérrez cultiva una sólida trayectoria como directora y guionista con una filmografía que incluye Sublet (1992),Sexo Oral (1994); Alma Gitana (1995); Insomnio (1997); Poniente (2002); En el mundo a cada rato (2004); la película colectiva Hay motivo (2004); El Calentito (2005); Retorno a Hansala (2008); Sacromonte, los Sabios de la Tribu (2014); Ciudad Delirio (2014), y Droga oral (2015). En 2020 presenta su nuevo documental ROL & ROL y en 2021 dirige Sin Ti No Puedo y De Caperucita a Loba. En 2024 estrena Tu Madre o La Mia. En 2025 estrena Me Has Robado El Corazón.

Ha participado en numerosos festivales internacionales como Venecia, Toronto, San Sebastián, Busan o El Cairo.

Socia Fundadora de Cima y vicepresidenta entre 2006 y 2011.

Miembro de la Academia de Cine.