Melani Garzón-Sousa: “Como no he contado con respaldo médico, me ha tocado ir probando qué me ayuda y qué no”

Esta semana tengo el gusto de entrevistar a Melanie Garzón -Sousa, joven promesa de la literatura canaria que ha tenido que aprender a vivir con dos extrañas enfermedades.

Nacida en Gran Canaria en 1988, Mélani Garzón-Sousa es ilustradora y escritora. Sus trabajos más conocidos son la tetralogía de fantasía Dominadores de Almas, la novela Pobres diablos (Mercurio editorial) y todo lo relacionado con la dragona Mega Superchuche, desde el libro hasta las ilustraciones que la han acompañado durante los últimos diez años.
 

¿Quién es, en sus propias palabras, Melani Garzón?

Soy una persona tímida pero luchadora, que ha pasado los trece últimos años compartiendo su vida con una enfermedad rara que me produce dolores diarios y, sin embargo, esto no ha impedido que siga luchando por cumplir mis metas. Actualmente soy la ilustradora de muchos escritores canarios y yo misma, como escritora, ya tengo a mis espaldas doce trabajos literarios publicados.

¿Qué enfermedad padeces?

Padezco dos: síndrome de Ehlers Danlos y tengo un Quiste Tarlov en la columna.

¿Cuáles eran los síntomas?

El Ehlers Danlos hace que tengamos fallos en el colágeno, por eso mismo la adhesión de nuestros tendones y articulaciones no es correcta, y eso produce que tengamos hiperlaxitud. El resultado es que sufrimos luxaciones con mucha facilidad, además de esguinces, tendinitis y neuritis. Por poner un ejemplo, si hacemos un movimiento rápido o brusco, nuestros tendones tienden a estirarse más de la cuenta y al regresar a su sitio, en muchos casos, no regresan al lugar que deberían. Esto puede pasarnos con un tropezón o con un movimiento involuntario mientras dormimos. Además, produce fallos en la cicatrización, lo que hace que sea mucho más fácil la aparición de queloides. En cuanto al Quiste Tarlov, la sintomatología que padezco es dolor constante en la pierna derecha, como una ciática que nunca termina de curarse. Estar sentada más de una hora es imposible, y este tiempo es mucho menor si el asiento es demasiado duro. Tampoco puedo caminar largas distancias ni estar de pie demasiado rato.
 

¿Tardaron mucho en diagnosticártela?

Mis problemas comenzaron en 2011, en 2012 ya me hallaron el quiste, pero, hoy por hoy, siguen insistiendo en que es asintomático. Gracias a la Asociación de Quistes Tarlov estamos haciendo mucho ruido para que sí reconozcan el dolor que produce (en casos más graves, causa problemas estomacales, urinarios y hasta en los genitales). En cuanto al Ehlers Danlos no me dieron los resultados hasta 2018, después de que me hicieran una prueba genética debido a que se me rompió la nariz tras una operación y descubrieron que tenía problemas de cicatrización. A pesar de que en los resultados me aparecieron dos variantes del Ehlers Danlos (mutaciones en los genes COL5A1 y TNBX heredados uno de mi padre y otro de mi madre), insisten en que como son de significado incierto, no tienen relevancia con mi facilidad para hacerme daño ni con los queloides que ahora tengo en el interior de la nariz tras la operación.
 

¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

Lo tomé con esperanza. Al fin tenía una respuesta a lo que me pasaba y, sin embargo, todo ha caído en saco roto: a pesar del resultado, niegan que estos me produzcan dolor. Si puedo llevar una vida «medianamente» normal es porque acudo a fisioterapeutas particulares una o dos veces al mes para que me recoloquen las partes dañadas de mi cuerpo.

¿Qué haces para paliar los síntomas?

Fisioterapia y ejercicio. Es lo único que puedo hacer para controlarlo. Si la musculatura está fuerte es menos probable que me haga daño. Estos ejercicios los he aprendido a ensayo y error, y que como no he contado con respaldo médico, me ha tocado ir probando qué me ayuda y qué no. Suerte que también conocí a la asociación D'Genes de enfermedades raras, que me han ayudado a entender mucho más sobre el Ehlers Danlos y cómo lidiar con él.
 

¿Qué hobbies tienes?

Soy una gran amante de la lectura y del fieltro picado. ¡Me encanta darle forma a mis personajes con fieltro picado!
 

¿Tienes nuevos proyectos literarios entre manos?

Justo acabo de terminar la novela más personal que he escrito hasta el momento. Ahora mismo se encuentra en fase de corrección y espero que de aquí a un año pueda ver la luz.
 

¿Cómo ha cambiado tu vida la enfermedad?

La verdad es que llevo tantos años con ella que me cuesta pensar en un «antes de la enfermedad», casi que no recuerdo cómo era el vivir sin dolor. Todo ha sido una montaña rusa que ha pasado desde la incertidumbre a la negación y también al más profundo desespero que tuve que superar con ayuda psicológica. Actualmente me siento fuerte porque he aunado el valor para lidiar con ella cara a cara y hablar sobre el tema sin tapujos.
 

¿Qué consejos darías a quienes se enfrenten a un diagnóstico como el tuyo?

Que no se rindan. Hay muchas veces que el desespero hace que den ganas de tirar la toalla, pero así como hay personas que se niegan a escuchar, hay otras muchas dispuestas a acompañarte y guiarte en este camino de espinas. Si cualquiera desease hablar conmigo, estaré encantada de aconsejarles. Yo, que he pasado por todo eso, no quiero que nadie más tenga que vivir con miedo a su propio cuerpo.
 

Una fotografía de: Danceroxfilms

Zeneida Miranda Suárez