Tania Guardia García: “Mis hijos padecen el síndrome de Lesch-Nyhan”

Solo se me ocurren dos palabras para definir a Tania Guardia: madre coraje. Entregada al cuidado de sus tres hijos, dos de ellos sufren un extraño síndrome que les lleva a autolesionarse y lesionar a quienes están cerca. Tania mantiene el espíritu optimista y la simpatía que la hacen ser una todo terreno capaz de enfrentarse a todo y a todos por sus niños. Te invito a conocerla un poco mejor.
 

1. ¿Cómo se llama y en qué consiste el síndrome que padecen sus hijos?

La enfermedad de mis hijos se llama síndrome de Lesch-Nyhan. El síndrome de Lesch-Nyhan (LNS) es la forma más grave del déficit de la hipoxantina-guanina-fosforribosil-transferasa (HPRT), un trastorno hereditario del metabolismo de las purinas asociado con una sobreproducción de ácido úrico (AU), discapacidad neurológica y problemas de conducta.

1. ¿Cuántos niños tiene?

Tengo tres hijos. Dos de ellos con la enfermedad: César de veinte años e Ibai de ocho años.

1. ¿Cómo recuerda la primera vez que le dieron el diagnóstico

Cuando me dieron el diagnóstico de César no sabía a qué me enfrentaba. Pero cuando me dieron el diagnóstico de Ibai no podía creérmelo tener que pasar por todo lo que había pasado con César. Esta enfermedad es demasiado cruel para tener que pasarlo dos veces.

1. ¿Cómo es el día a día en la vida de su familia?

Nuestra vida no es nada fácil. Tenemos que afrontar diversos problemas ya que no paran de autolesionarse y lesionarnos, es una enfermedad tanto física como psicológicamente agotadora.
 

1. ¿Qué tipo de terapias necesitan los niños?

Necesitan logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional.

1. ¿Cómo viven ellos su condición?

Lo peor de todo es que ellos son totalmente conscientes de su enfermedad.

1. ¿Cómo son de carácter?

Su carácter es fuerte, sociables, cariñosos y muy familiares.

1. ¿Cuenta con ayuda?

No contamos con ningún tipo de ayuda física.

1. ¿Qué dirías a unos padres que reciben un diagnóstico de algún tipo de enfermedad o síndrome en sus hijos?

Lo que diríamos a unos padres que pasan por un diagnóstico de alguna enfermedad es que sean fuertes, que esto no es fácil pero con constancia y unión familiar todo se puede llevar un poco mejor. Se quieren más que a nada aunque tú vida de un giro de 180 grados.

1. ¿Qué mensaje positivo te gustaría mandar a nuestros lectores?

Lo más importante es intentar disfrutar de los momentos buenos ya que los malos hay que afrontarlos con más fuerza