Operación #Destápate19

Soy enfermo de psoriasis desde hace más de treinta años. Tener psoriasis es un fastidio, muchos lo pasamos mal, no solo por las consecuencias físicas sino por las psicológicas que lleva aparejada. La mayoría de los pacientes tendemos a ocultar nuestra enfermedad que se caracteriza por la aparición de zonas rojas inflamadas con escamas que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Es una enfermedad que se asocia a múltiples comorbilidades, otros trastornos asociados a la enfermedad principal, como por ejemplo, la alteración psicológica, ansiedad, depresión, alteración del sueño o disfunciones sexuales por el rechazo social que genera sobre todo en los más jóvenes. En múltiples ocasiones me han preguntado qué es lo que tengo ahí con cara de que se va a caer un plato al suelo.

Desgraciadamente es una enfermedad incurable aunque hay múltiples tratamientos para paliar sus consecuencias. Vivir con psoriasis o artritis psoriásica es un aprendizaje continuo que no se puede ni se debe hacer en soledad. Hay que compartirla con los demás, hablar abiertamente de ella y de sus consecuencias para tratar de normalizar algo que nos va a acompañar siempre.

Acción Psoriasis es una de las asociaciones de pacientes con la que colaboro desde hace muchos años, y que trabaja por visibilizar la enfermedad de manera multidisciplinar. Es una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas que conozco, organiza durante todo el año actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados y a sus familiares, con el objetivo de reivindicar nuestros derechos, incrementar nuestra calidad de vida y minimizar el estigma social de la enfermedad.

El verano es la estación del año que peor llevamos los pacientes con psoriasis o artritis psoriásica, porque tendemos a encerrarnos en nosotros mismos. Nos cuesta pasar de la camisa larga al polo y del pantalón vaquero al bermuda. Algo que cualquier persona ve como natural, nosotros los psoriásicos lo vemos como un mundo. “Destápate” es una de las campañas más conocidas de esta asociación con el objetivo de visibilizar la enfermedad y luchar contra el estigma y la discriminación que conlleva, implicar y empoderar al paciente y normalizar la enfermedad. La asociación a través de las redes sociales hace un llamamiento a los pacientes para que publiquen en sus redes fotos de las actividades veraniegas mostrando nuestra piel con la etiqueta #Destápate19.

#Destápate 19 invita a todas las personas con psoriasis y artritis psoriásica y a sus familiares a publicar imágenes en sus propios perfiles de Facebook, Instagram y Twitter con el hashtag #Destápate19 hasta el 6 de septiembre, para que interactúen, se apoyen y animen a otras personas a normalizar la enfermedad y a minimizar el estigma que sufrimos las personas afectadas de psoriasis. Durante ese periodo, la asociación compartirá las imágenes publicadas en sus diferentes redes sociales. La imagen de la campaña de este año ha sido elaborada por el ilustrador Juanjo Fernández, paciente con psoriasis, voluntario y colaborador de Acción Psoriasis.

Cada paciente es un mundo pero les aseguro que la campaña #Destápate, en sus siete ediciones anteriores, ha logrado que muchos pacientes de España y de más allá de nuestras fronteras no se hayan sentido solos, que se han animado a salir a la playa o al campo y mostrar sin tapujos lo que la naturaleza nos ha dado. Porque de nosotros, los pacientes, depende que la sociedad se sensibilice ante esta enfermedad, la conozca, y no nos sintamos mirados y señalados cuando saquemos nuestras “pupas” al sol.

Esteban Gabriel Santana Cabrera es delegado de Acción Psoriasis en Canarias