2 de abril. Día Mundial del Autismo

Hace un tiempo atrás tuve la oportunidad de pasar una tarde en el barrio marinero de San Cristobal, con la madre de una niña que padece TDAH, ( Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad). Gloria, ella fue la artífice de la historia, si aún lo recuerdan lo titulé " El Navío de Gloria es capaz de Navegar bajo la superficie del Mar."

Hoy 2 de abril celebramos el Día Mundial del Austimo, Trastorno del Espectro Autista, (TEA), denominado históricamente Trastorno generalizado del desarrollo y actualmente del Espectro Autista.

Gloria andaba mal, no tomaba del pecho de su madre, de la teta, era imposible poder cambiarle el pañal, todo le molestaba y todo le asustaba. Tampoco dormía de noche.

Su madre estaba perdida y se sentía sola, cuando le dieron el diagnóstico de Gloria, tuvo la sensación de que alguien había muerto, perdió la noción del tiempo y lloraba día sí y día siguiente también. Se preguntaba cómo sería la vida de su niña y cómo se haría para llevar su discapacidad.

Cuando Gloria tenía 2 añitos, ya con su diagnóstico, empezó su tratamiento con un grupo multidisciplinario en la Ciudad de San Juan de Dios, cubierto por la misma Orden. Tenía muchos problemas para comer, es uno de los problemas más graves que tenía, no aceptaba colores, olores, envases, textura ni temperatura. Caminar también por la calle, los ruidos y los olores la mortificaban, cualquier cosa hacía que tuviera crisis nerviosas. Incluso las técnicas que usaban con ella para poder mejorar su procesamiento sensorial.

La madre de Gloria empezó a observar la destacada ausencia de contacto visual de su hija, de señalamiento de objetos, también el rechazo al contacto corporal y la falta de reacción al ser llamada por su nombre, sobre todo a la de la hipersensibilidad a los sonidos y a los sabores como parte de su trastorno sensorial.

En San Juan de Dios, utilizaron técnicas para ayudarla en la comunicación ya que al principio Gloria no hablaba, también terapia cognitiva conductual que le enseñaba cosas prácticas como entender para que sirven los juguetes, a hacer rompecabezas y que también ayuda a la comunicación, todo ello alternativas al lenguaje verbal. Gracias a la detención precoz, elemento fundamental, ya que en cuanto antes se detecte mejores serán las opciones de cambio para el futuro de tu hijo/a me comenta esta madre heroica.

Gloria hoy va a una escuela pública, al principio estuvo en un aula de adaptación, se comunica a través de fotografías que representan todas las cosas, acciones y personas, señala objetos cercanos y lejanos. Le gusta estar con los demás compañeros/as en clase, es capaz de expresar sus sentimientos, ella tiene la misma necesidad de establecer relaciones de afecto.

La madre de Gloria comparte la sensación de cuando se enteró del diagnóstico, pensó que la vida no podía hacerle esto, además ha tenido que enfrentarse y luchar con muchos obstáculos.

Éste trastorno hoy afecta a 1 de cada 88 niños o niñas, impacta en la comunicación, la socialización y la conducta.

No quería dejar pasar éste día por alto, merecía que volviera con Gloria, creo que hay espacio para seguir caminando porque la vida avanza y uno no puede quedarse atrás. Buenos ejemplos como esta madre que quiere que su hija siga aprendiendo, y sobre todo que éstos niños y niñas no queden escondidos detrás de sí mismos.