Día internacional del Síndrome de Down

Hoy 21 de marzo, celebramos el día de personas con síndrome de Down y quiero abordar el impacto del nacimiento de un hijo con discapacidad.

En mis tiempos infantiles y juveniles cuando nacía algún niño o niña con esas características era cuidadosamente ocultado por su familia. Ahora el asunto se acepta con bastante naturalidad, y además se ha comprendido que a los afectados por el síndrome de Down, por ejemplo, hay que estimularlos desde que nacen, y que eso cambiará sus vidas. Pero claro que sigue siendo un tema delicado, y que cuando los padres reciben la noticia de que van a tener un hijo con síndrome de Down, normalmente se sienten angustiados y desorientados. Les invade un sentimiento de pérdida, culpabilidad y miedo. No saben cómo abordar esa situación y se asustan por el cambio que puede producir en sus vidas. Se sienten desesperados y temen no saber cuidar bien de su hijo.

Hablar con otros padres y recibir información les ayudará a superar la reacción inicial y a paliar algunos de sus temores. Necesitan informarse sobre el síndrome de Down para saber cómo actuar y para adaptarse a las nuevas circunstancias. Es necesario tener información para ofrecerle al pequeño todo lo que la sociedad ofrece y facilitarle toda la ayuda posible.

Pasado un cierto tiempo aceptarán la noticia y estarán preparados para recibir a su hijo cuando nazca. Sienten una gran responsabilidad desde antes de su nacimiento y son, precisamente los padres de los niños con síndrome de Down, quienes generalmente desarrollan un mayor sentido de la responsabilidad en cuanto a los cuidados y atenciones que tiene que recibir su hijo.

No obstante, no podemos obviar, ya que nuestra sociedad lo permite, que hay padres que ante la noticia deciden no seguir adelante con el embarazo, bien porque les invade un enorme temor o porque no son capaces de asumir la responsabilidad y el esfuerzo que conlleva cuidar de un niño con dificultades de aprendizaje y, probablemente con algunos problemas de salud.

El vínculo familiar es muy importante para todas las personas, pero en el caso de aquellos que tienen este síndrome tiene una importancia especial. Cuando una familia asimila y acepta el hecho, pueden conseguir que el niño viva una vida plena y feliz y también su hijo les puede proporcionar muchos buenos momentos ya que suelen ser personas muy cariñosas y agradecidas. La familia será su principal punto de aprendizaje y también su punto de apoyo para lograr su integración social.

Personalmente, conocer a estas personas con síndrome de Down a través de mi trabajo me ha enriquecido mucho.

Sumaremos con la familia, ya que son el primer escalón para la integración en la sociedad de estás personas que sufren éste síndrome.