GERCAN aspira a crear una estructura regional que dé apoyo a cualquier afectado por una Enfermedad Rara (ER)

Las Enfermedades Raras (ER) son enfermedades que afectan, en principio, a muy pocas personas. Se caracterizan por su baja prevalencia (1 de cada 2.000 personas) y heterogeneidad (hasta 7.000 enfermedades raras de origen genético distintas). No obstante, en España 3 millones de personas sufren una y en Canarias se estima que afecta ya a cerca del 8% de la población. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida. Son muy difíciles de diagnosticar y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.

Por ello, este jueves, 25 de febrero, el Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias, adscritas a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), explicó a los medios la campaña de sensibilización que está realizando alrededor de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, con el objetivo de dar a conocer su estructura en Canarias, concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre la situación real que viven las familias afectadas en el Archipiélago.

El acto que acogió el Colegio de Médicos de Las Palmas, tuvo como ponentes al coordinador de FEDER en las Islas Canarias, Sergio Barrera Falcón, afectado de Charcot-Marie-Tooth, y al vocal de la junta directiva de FEDER en las Islas Canarias, Germán López, afectado de Retinosis Pigmentaria, ambos también componentes de GERCAN a nivel regional.

Padecer una enfermedad rara supone enfrentarse a una inesperada carrera de obstáculos constantemente minada por los recortes sociales. "En todos los casos, la calidad de vida de los pacientes se ve seriamente comprometida por la falta de conocimiento sobre la enfermedad, el acceso limitado a los servicios sanitarios y la pérdida parcial o completa de autonomía", señalan desde la agrupación de asociaciones canarias.

La creación de GERCAN responde a la necesidad de crear un entramado regional que brinde apoyo a cualquier afectado de las Islas. "Nos pueden buscar por las redes sociales o llamar al Servicio de Información y Orientación sobre ER de FEDER: 918 221725, que además atiende y presta orientación legal, psicológica y médica a cualquier afectado independientemente que sea asociado o no.

Configurar un modelo sociosanitario que garantice la movilidad de las personas por todo el territorio nacional y un modelo de atención integral en Canarias, son dos de las principales materias en las que trabajan en estos momentos.

"El objetivo es que los pacientes puedan acceder a todas los recursos existentes independientemente de la CCAA donde residan. Un modelo en donde viaje el conocimiento y que cuando, sea imprescindible, también permita la movilidad de la persona allá donde esté aglutinada la experiencia.
 Además, luchamos por tener reconocidas las consultas de enfermedades raras en las dos provincias canarias", indicaron.

El Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre de 2015, ha obligado a la creación y regulación de un Registro Estatal de Enfermedades Raras. "La colaboración con las instituciones se está realizando de forma transversal. No sólo para la creación de este registro que facilitará la elaboración de estudios epidemiológicos sólidos que permitan delinear la política sanitaria más adecuada para la protección de la salud y la detección precoz, sino también para conocer el número real de afectados que existe en Canarias".

Creando Redes de Esperanza

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero ya que es «un día raro» o el 28 de febrero los años no bisiestos. FEDER y las asociaciones adscritas a la federación están promoviendo una movilización en Twitter, para que el mayor número de personas tuitee #SOMOSFEDER
 a la misma hora del lunes 29. En Canarias el horario sería las 19:00 horas.

También solicitan a la población que comparta en distintas redes sociales contenidos y fotos simbolizando el gesto de manos superpuestas una encima de la otra y unidas a través de los pulgares (Red en el lenguaje de Signos) para dar a entender que hay que hacer crecer las Redes de Esperanza.

GERCAN está formado por la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (ARPCC), la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), la Asociación de pacientes Crónicos, Degenerativos, Enfermedades Raras y Voluntarios Sociales (SEMAGRAN), la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la Asociación de enfermos con "Telangiectasia hemorrágica hereditaria" (HHT), la Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE), la Asociación española de enfermos y familiares de la enfermedad de Goucher y la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC).